Pomiędzy (samo)wykluczeniem a społeczną integracją – analiza procesu rekonstruowania tożsamości rodziców na przestrzeni cyklów życia dziecka z niepełnosprawnością intelektualną
DOI:
https://doi.org/10.26485/PS/2021/70.3/1Słowa kluczowe:
niepełnosprawność, rodzina, dziecko, tożsamość, badania jakościoweAbstrakt
Artykuł poświęcony jest problematyce tworzenia i artykułowania tożsamości rodziców dzieci z niepełnosprawnością intelektualną. W niniejszej pracy dąży się do zdekonstruowania procesu rekonstrukcji tożsamości rodziców dzieci z niepełnosprawnością intelektualną oraz poznania sposobów, w jakie rodzice dzieci z niepełnosprawnością postrzegają otaczający ich świat, usensowniając w określony sposób pewne jego elementy, co z kolei stanowi podstawę do podjęcia przez nich działań, poprzez które kształtować będą przestrzeń swojego życia. W związku z tym, by osadzić analizę, jaką przedstawia niniejsze opracowanie, w szerszej perspektywie teoretycznej odwołano się do kluczowych założeń studiów nad życiem społecznym, jakie wyłaniają się z koncepcji symbolicznego interakcjonizmu. Jako materiał badawczy posłużyły wywiady nieustrukturyzowane na temat osobistych doświadczeń rodziców, natomiast analizę danych poprowadzono zgodnie z zasadami metodologii ugruntowanej.
Bibliografia
Barnes Colin, Geoff Mercer. 1997. Doing disability research. Leeds: The Disability Press.
Beresford Bryony, Parvaneh Rabiee, Patricia Sloper. 2007. Outcomes for parents with disabled children. Research Works 2007-03, Social Policy Research Unit. York: University of York.
Bosteels Sigrid, Geert van Hove, Michel Vandenbroeck. 2012. “The rollercoaster of experiences: Becoming the parent of a deaf child”. Disability & Society 27 (7): 983–996.
Burke Peter J. 2003. Relationships among multiple identities. In: Advances in identity theory & esearch. P.J. Burke, T.J. Owens, R.T. Serpe, P.A. Thoits (eds.), 195–214. New York: Kluwer Academic/Plenum.
Charmaz Kathy. 2006. Constructing grounded theory. A practical guide through qualitative analysis. Thousand Oaks, CA: Sage Publications.
Cronin Mary. 2018. “’Special mothers’ in Ireland: Gender, identity and the social construction of caring for a relative with an intellectual disability”. International Journal of Care and Caring 2(4): 575–580.
Glaser Barney G. 1978. Theoretical sensitivity. Advances in the methodology of grounded theory. Mill Valley, CA: The Sociology Press.
Glaser Barney G., Anselm L. Strauss. 1967. The discovery of grounded theory. Strategies for qualitative research. Chicago: Aldine.
Gray David E. 2002. “«Everybody just freezes. Everybody is just embarrassed»: Felt and enacted sigma among parents of children with high functioning autism». Sociology of Health and Illness 24 (6): 734–749.
Hodapp Robert M. 2007. “Families of persons with Down syndrome: New perspectives, findings, and research and service needs”. Mental Retardation and Developmental Disabilities Research Reviews 13(3): 279–287.
Hodapp Robert M., Laraine M. Glidden, Ann P. Kaiser. 2005. “Siblings of persons with disabilities: Toward a research agenda”. Mental Retardation 43 (5): 334–338.
Holland Kate R., Warwick Blood. 2008. Carers’ perspectives on caring: A qualitative analysis of open-ended eesponses to the Carer Health and Wellbeing Index Survey 2007. Deakin, ACT: Carers Australia.
Hughes Nic, Louise Locock, Sue Ziebland. 2013. “Personal identity and the role of «carer» among relatives and friends of people with multiple sclerosis”. Social Science and Medicine 96: 78–85.
Konieczna Agnieszka. 2012. Dążenia rodziców do aktywizacji zawodowej dzieci z niepełnosprawnością – lęk o przyszłość. In: Aktywność zawodowa osób z niepełnosprawnością. D. Tomczyszyn, W. Romanowicz (eds.), 277–279. Biała Podlaska: Wyd. PSW.
Kościelska Małgorzata. 1995. Oblicza upośledzenia. Warszawa: PWN.
Lewis Suzan, Carolyn Kagan, Patricia Heaton, Maureen Cranshaw. 1999. “Economic and psychological benefits from employment: The experiences and perspectives of mothers of disabled children”. Disability and Society 14(4): 561–575.
Miles Matthew B., Michael Huberman, Johnny Saldana. 2014. Qualitative data analysis: A method sourcebook. Sage Publications.
Niedbalski Jakub. 2019. „Realizowanie ról rodzicielskich i konstruowanie tożsamości rodziców dziecka z niepełnosprawnością intelektualną”. Studia Socjologiczne 234(3): 135–170.
Niedbalski Jakub, Izabela Ślęzak. 2012. „Analiza danych jakościowych przy użyciu programu NVivo a zastosowanie procedur metodologii teorii ugruntowanej”. Przegląd Socjologii Jakościowej 8(1): 126–165.
O’Connor Deborah. 2007. “Self-identifying as a caregiver: Exploring the positioning process”. Journal of Aging Studies 21: 165–174.
Orsmond Gael I., Marsha M. Seltzer, Marty Krauss, Jinkuk W. Hong. 2003. “Behavior problems in adults with mental retardation and maternal well-being: Examination of the direction of effects”. American Journal on Mental Retardation 108 (4):257–271.
Pavia Teresa M., Marlys J. Mason. 2004. “The reflexive relationship between consumer behawior and adaptive coping”. Journal of Consumer Research 31(2): 441–54.
Phyllis Solomon, Jeffrey Draine.1995. “Subjective burden among family members of mentally ill adults: Relation to stress, coping and adoption”. American Journal of Orthopsychiatry 65(3): 419–427.
Riemann Gerhard, Fritz Schütze. 1992. „«Trajektoria» jako podstawowa koncepcja teoretyczna w analizach cierpienia i bezładnych procesów społecznych”. Kultura i Społeczeństwo 36(2): 89–110.
Rix Jonathan, Alice Paige-Smith. 2008. “«A different head?» Parental agency and early intervention”. Disability & Society 23(3): 211–221.
Ryan Sara, Katherine Runswick-Cole. 2008. “Repositioning mothers: Mothers, disabled children and disability studies”. Disability and Society 23(3): 199–201.
Sałkowska Marta. 2015. Matka Downa. Piętno – znaczenia – strategie. Kraków: Zakład Wydawniczy “NOMOS”.
Schütze Fritze. 1997. „Trajektoria cierpienia jako przedmiot badań socjologii interpretatywnej”. Studia Socjologiczne 1: 11–56.
Shearn Julia, Stuart Todd. 2000. “Maternal employment and family responsibilities: The perspective of mothers of children with intellectual disabilities”. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities 13(3): 109–31.
Singh Shailen. 2019. “I am who I need to be: Reflections on parental identity development from a father of a child with disabilities”. Disability & Society 34(5): 837–841.
Stengler-Wenzke Katarina, Johanna Trosbach, Sandra Dietrich, Matthias C. Angermeyer. 2004. “Experience of stigmatization by relatives of patients with obsessive compulsive disorder”. Archives of Psychiatric Nursing 18(3): 88–96.
Strauss Anselm L., Juliet Corbin. 1990. Basics of qualitative research: Techniques and procedures for developing grounded theory. Thousand Oaks (CA): Sage.
Todd Stuart, Julia Shearn. 1996a. “Struggles with time: The careers of Parents with adult sons and daughters with learning disabilities”. Disability & Society 11(3): 379–402.
Todd Stuart, Julia Shearn. 1996b. “Time and the person: The impact of support services on the lives of parents of adults with intellectual disabilities”. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities 9: 40–60.
Tomczyszyn Dorota. 2015. Rola matki i ojca w rodzinie z dzieckiem z niepełnosprawnością intelektualną. Biała Podlaska: Wydawnictwo PSW JPII
Walden Sarah, Nancy Pistrang, Theresa Joyce. 2000. “Parents of adults with intellectual disabilities: Quality of life and experiences of caring”. Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities 13: 62–76.
Ytterhus Borgunn, Christian Wendelborg, Hege Lundeby. 2008. “Managing turning points and transitions in childhood and parenthood: Insights from families with disabled children in Norway”. Disability & Society 23(6): 625–636.
Zakrzewska-Manterys Elżbieta. 2010. Upośledzeni umysłowo. Poza granicami człowieczeństwa.Warszawa: Wydawnictwo Uniwersytetu Warszawskiego.
