The ethical problems and dilemmas in research involving parents of children with Asperger’s syndrome
DOI:
https://doi.org/10.26485/PS/2020/69.3/7Keywords:
research ethics, sociology’s code of ethics, ethical problems, researcher-subject relationship, Asperger’s syndromeAbstract
The article is a collection of reflections involving ethical issues, developed by the author over the course of the research process involving parents of children with Asperger’s syndrome. As a point of reference for these considerations, the author has chosen selected entries of the “Sociologist’s code of ethics” of the Polish Sociological Association in the section concerning the researcherparticipant relationship. The article focuses on the ethical problems in terms of the relationship between the researcher and the examined subjects, analysing such questions as: Where is the boundary between the role of the researcher and other possible roles (e.g., that of a consultant, support person, or therapist) or can one go beyond the role of researcher? The author also points out some difficulties arising from adhering to the principle that research must not have a negative impact on the condition of its participants. Should such research only be carried out by sociologists who are also professional psychologists or therapists, and as such are prepared for various unexpected reactions of people facing, often hard to imagine, everyday difficulties with a disabled child? Is it possible to prepare oneself for such unexpected situations that may arise in conversation with parents of children with Asperger’s syndrome? However, there are no simple answers to these questions.
References
Attwood Tony. 2013 Zespół Aspergera. Kompletny przewodnik. Gdańsk: Harmonia Universalis.
Babbie Earl. 2013. Podstawy badań społecznych. Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.
Becker Howard S. 1967. “Whose side are we on?”. Social Problems 14(3): 239–247.
Całek Grzegorz. 2019. Szkoła włączająca czy wyłączająca? – rzeczywistość szkolna widziana oczami rodziców dzieci z zespołem Aspergera. W: Bariery i zmiana. Proces inkluzji w perspektywie edukacyjnej i społecznej, K. Barłóg, M. Kokoszka (red.), 145–152. Rzeszów: Wydawnictwo Uniwersytetu Rzeszowskiego.
Całek Grzegorz, Katarzyna Kwapińska. 2014. Sytuacja dzieci z zespołem Aspergera. Raport z badań 2014. Warszawa: Polskie Towarzystwo Zespołu Aspergera.
Chomczyński Piotr. 2016. „Dylematy etyczne i metodologiczne w etnograficznych badaniach terenowych w Meksyku”. Roczniki Nauk Społecznych 8(44)/4: 143–159.
Dudkiewicz Magdalena. 2016. „Dylematy etyczne badań prowadzonych na zlecenie instytucji publicznych – doświadczenia badacza terenowego”. Przegląd Socjologii Jakościowej XII(3): 136–147.
Frith Uta. 2008. Autyzm. Wyjaśnienie tajemnicy. Gdańsk: Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne.
Gillberg I. Carina, Christopher Gillberg. 1989. “Asperger syndrome – some epidemiological considerations: a research note”. The Journal of Child Psychology and Psychiatry 30(4): 631–638.
Grand Claire. 2012. Autyzm i zespół Aspergera. Warszawa: Studio Emka.
Harpur John, Maria Lawlor, Michael Fitzgerald. 2012. Interwencje społeczne dla nastolatków z zespołem Aspergera. Przewodnik komunikacji i socjalizacji w terapii interakcyjnej. Warszawa: Fraszka Edukacyjna.
Jedynak Witold. 2014. „Wybrane zagadnienia etyki zawodowej socjologa”. Roczniki Nauk Społecznych 6(42)/2: 161–179.
Kodeks etyki socjologa. 2012. https://pts.org.pl/wp-content/uploads/2016/04/kodeks.pdf [dostęp: 31.05.2020].
Konwencja o prawach dziecka, przyjęta przez Zgromadzenie Ogólne Narodów Zjednoczonych dnia 20 listopada 1989 r. (Dz. U. z 1991 r. Nr 120, poz. 526). http://isap.sejm.gov.pl/isap.nsf/DocDetails.xsp?id=wdu19911200526 [dostęp: 22.10.2020].
Konwencja o prawach osób niepełnosprawnych, sporządzona w Nowym Jorku dnia 13 grudnia 2006 r. (Dz. U. z 2012 r. poz. 1169). http://isap.sejm.gov.pl/isap.nsf/DocDetails.xsp?id=WDU20120001169 [dostęp: 22.10.2020].
Konecki Krzysztof T. 2000. Studia z metodologii badań jakościowych. Teoria ugruntowana. Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.
Kozdroń Agnieszka. 2015. Zespół Aspergera. Zrozumieć, aby pomóc. Warszawa: Difin.
Marchewka Katarzyna. 2014. „Etyka w psychoterapii”. Diametros 42: 124–149.
Męcfal Sylwia. 2016. „Badacz zjawisk trudno dostępnych w terenie – kwestie etyczne, praktyczne i metodologiczne”. Przegląd Socjologii Jakościowej XII(3): 88–100.
Mizielińska Joanna, Agata Stasińska, Magdalena Żadkowska, Mateusz Halawa. 2018. „Dylematy etyczne w badaniu pary intymnej. Doświadczenia z pracy badawczej”. Studia Socjologiczne 3(230): 204–223.
Niedbalski Jakub. 2016. „Dylematy etyczne i problemy metodologiczne warsztatu badacza na przykładzie badań prowadzonych w środowisku osób z niepełnosprawnością intelektualną oraz niepełnosprawnością fizyczną”. Studia Humanistyczne AGH 15(4): 36–51.
Oliwińska Iwona A. 2015. Domorosły majsterkowicz? Szkic o statusie, rolach i dylematach badacza terenowego. W: Praktyki badawcze, B. Fatyga (red.), 17–26. Warszawa: Instytut Stosowanych Nauk Społecznych UW.
Przybyłowska Ilona. 1978. „Wywiad swobodny ze standaryzowaną listą poszukiwanych informacji i możliwości jego zastosowania w badaniach socjologicznych”. Przegląd Socjologiczny 30: 53–68.
Rajewski Andrzej. 2002. Całościowe zaburzenia rozwoju. W: Psychiatria, t. 2: Psychiatria kliniczna, A Bilikiewicz, S. Pużyński, J. Rybakowski, J. Wciórka (red.), 651. Wrocław: Wydawnictwo Medyczne Urban & Partner.
Rancew-Sikora Dorota, Borys Cymbrowski. 2016. „W stronę socjologicznego ujęcia etyki badań naukowych”. Przegląd Socjologii Jakościowej XII(3): 22–39.
Sałkowska Marta. 2017. „Wybrane etyczne aspekty realizacji badań wśród osób z niepełnosprawnościami i ich bliskich”. Zoon Politikon 8: 207–229.
Surmiak Adrianna. 2019. „Komisje etyczne dla badań społecznych w Polsce. Perspektywa socjologów i antropologów społeczno-kulturowych”. Studia Socjologiczne 4(235): 157–182.
Szczepanik Renata, Andrzej Śliwerski. 2017. „Obietnice bez pokrycia. Etyczne i prawne granice (nie)ujawniania informacji o przestępstwie w badaniach naukowych i psychoterapii”. Przegląd Badań Edukacyjnych 24 (1/2017): 151–172.
Świątek-Młynarska Paulina. 2019. „Problemy etyczne w relacji badacza z osobami badanymi (na przykładzie badań biograficznych z osobami starymi)”. Przegląd Socjologii Jakościowej XV(4): 204–223.
Toeplitz-Winiewska Małgorzata. 2019. Podstawowe zasady, które powinny być respektowane przez psychologa. W: Etyka zawodu psychologa. Wydanie nowe, J. Brzeziński, B. Chyrowicz, Z. Toeplitz, M. Toeplitz-Winiewska (red.), 125–148. Warszawa: Wydawnictwo Naukowe PWN.
World Health Organization. 2008. Międzynarodowa Statystyczna Klasyfikacja Chorób i Problemów Zdrowotnych ICD-10, t. I. Warszawa: Centrum Systemów Informacyjnych Ochrony Zdrowia.
