Koncepcja „vulnerability” a etyka badawcza i polityki zdrowotne w kontekście chorób rzadkich

Słowa kluczowe: vulnerability, etyka badawcza, choroby rzadkie, etnografia, polityki zdrowotne

Abstrakt

Od lat 90. XX wieku choroby rzadkie zaczęły zyskiwać specjalny status w polityce zdrowotnej Unii Europejskiej (UE). Zgodnie z kluczowymi aktami prawnymi UE pacjenci cierpiący na choroby rzadkie powinni mieć prawo do dobrej jakości leczenia, tak samo jak i inni pacjenci. „Niska częstość występowania” każdej z chorób rzadkich, a jednocześnie duża liczba chorych nimi dotkniętych (szacuje się, że jest to około 27–36 milionów osób w UE) sprawiają, że osoby należące do tej grupy uznaje się jako szczególny sposób vulnerable. W niniejszym artykule analizuję rzadko poruszane w piśmiennictwie z zakresu nauk społecznych i humanistycznych kwestie etyczne związane z klasyfikowaniem osób z chorobami rzadkimi jako grupy określanej mianem vulnerable. Argumentuję, odwołując się do literatury, że w etyce badawczej oraz etyce i polityce zdrowia publicznego dominuje negatywne i etykietyzujące rozumienie vulnerability, w ramach którego pewne jednostki, grupy lub populacje są klasyfikowane jako podatne na większe ryzyko szkody czy zranienia niż inne i w związku z tym wymagają szczególnej ochrony, czy to ze strony prowadzących badania, czy na przykład systemu opieki zdrowotnej. Takie rozumienie niesie ze sobą niebezpieczeństwo praktyk paternalistycznych i „patogennej vulnerability” [Mackenzie 2013] oraz może przyczynić się do procesów dyskryminacji, stygmatyzacji i wiktymizacji. Jak pokazuję w artykule, polityki zdrowotne odnoszące się do chorób rzadkich przyczyniają się często do zwiększenia „patogennej vulnerability”.

Bibliografia

Arendt Hannah. 1958. The human condition. Chicago: University of Chicago Press.

Bauman Zygmunt. 2003. „Żyjąc (czasami umierając) na tłocznej planecie”. Przegląd Socjologiczny 52(2): 35–51.

Bracken-Roche Dearbhail, Emily Bell, Mary Ellen Macdonald, Eric Racine. 2017. “The concept of ‘vulnerability’ in research ethics: An in-depth analysis of policies and guidelines”. Health Research Policy and Systems 15(8): 1–18.

Chowaniec-Rylke Anna. 2018. „Posiłek co dwie godziny, czyli o relacjach rodzinnych, ’zarządzaniu’ dietą i definicjach niepełnosprawności w przypadku rzadkiej choroby metabolicznej”. Etnografia Polska 62(1–2): 163–182.

Council Recommendation 2009. Council Recommendation of 8 June 2009 on an action in the field of rare diseases (2009/C 151/02) https://eur-lex.europa.eu/legal-content/EN/TXT/HTML/?uri=OJ:C:2009:151:FULL&from=DE [access: 15.09.2020].

Coyle Lindsay-Ann, Sarah Atkinson. 2019. “Vulnerability as practice in diagnosing multiple conditions”. Medical Humanities 45: 278–286.

Diesen Plata Sofie, Ingrid Wiig, Lisbet Grut, Bengt Frode Kase. 2015. “Betwixt and between being healthy and ill: the stigma experienced by young adults with phenylketonuria”. Scandinavian Journal of Disability Research 17(4): 321–334.

Działek Jarosław, Wojciech Biernacki. 2014. „Wrażliwość społeczna na klęski żywiołowe – ujęcia teoretyczne i praktyka badawcza”. Prace i Studia Geograficzne 55: 25–39.

Ehmke vel Emczyńska-Seliga Ewa. 2016. „Zaburzenia odżywiania u pacjentów z rzadkimi chorobami metabolicznymi”. Współczesna dietetyka 6: 48–53.

Epstein Steven. 2007. Inclusion. The politics of difference in medical research. Chicago: The University of Chicago Press.

EURORDIS. 2019. Europlan National Conferences. EURORDIS – Rare Diseases Europe. https://www.eurordis.org/content/europlan-national-conferences [Last accessed 9.02.2020]

Faas A.J. 2016. “Disaster vulnerability in anthropological perspective”. Annals of Anthropological Practice 40(1): 14–27.

FIMEA. n.d. Orphan drugs. FIMEA/Finnish Medicines Agency. https://www.fimea.fi/web/en/marketing_authorisations/marketing_authorisation_application/orphan-drugs [access:16.02.2020].

Finland Report. 2017. State of the art for rare diseases – activities in EU member states and other European countries. Finland report. Electronic document.

Goffman Erving. 1986 [1963]. Stigma. Notes on the management of spoiled identity. New York: A Touchstone Book. Published by Simon & Schuster Inc.

Hacking Ian. 1995 Making Up People. In: Reconstructing individualism, T.L. Heller, M. Sosna, D.E. Wellbery (eds.), 161–171. Stanford, CA: Stanford University Press.

Hedley Victoria, Helen Murray, Charlotte Rodwell, Ségolène Aymé. 2016. Overview report on the state diseases in Europe. http://www.rd-action.eu/wp-content/uploads/2017/08/Overview-Report-State-of-the-Art-2016-Final-for-Portal.pdf [access: 26.02.2020].

Honkasalo Marja-Liisa. 2019. “Guest editor’s introduction: Vulnerability and inquiring into relationality”. Suomen Antropologi: Journal of the Finnish Anthropological Society 43(3): 1–21.

Kleinman Arthur. 1989. The illness narratives. Suffering, healing, and the human condition. Basic Books.

Lange Margaret Meek, Wendy Rogers, Susan Dodds. 2013. “Vulnerability in research ethics: A way forward”. Bioethics 27(6): 333–340.

Lévinas Emmanuel. 1969. Totality and infinity. An essay on exteriority. Pittsburgh: Duquesne University Press.

Libura Maria, Magdalena Władusiuk, Monika Małowicka, Edyta Grabowska, Małgorzata Gałązka-Sobotka, Jerzy Gryglewicz. 2016. Choroby rzadkie w Polsce. Stan obecny i prespektywy. Warszawa: Uczelnia Łazarskiego.

Link Bruce G, Jo C. Phelan. 2001. “Conceptualizing stigma”. Annual Review of Sociology 27: 263–85.

Maciejewska-Mroczek Ewa, Magdalena Radkowska-Walkowicz, Maria Reimann (ed.). 2019. Zespół Turnera. Głosy i doświadczenia. Warszawa: Oficyna Naukowa.

Mackenzie Catriona. 2013. The importance of relational autonomy and capabilities for an ethics of vulnerability. In: Vulnerability: New essays in ethics and feminist philosophy, C. Mackenzie, W. Rogers, S. Dodds (eds.), 34–59. Oxford: Oxford University Press.

Macklin Ruth. 2003. “Bioethics, vulnerability, and protection”. Bioethics 17(5–6): 472–486.

NPRD. 2019. National Program for Rare Diseases: A Project [Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich: Projekt]. 10.06.2019. https://www.gov.pl/web/zdrowie/projekt-uchwaly-radyministrow-ws-przyjecia-narodowego-planu-dla-chorob-rzadkich [access: 26.02.2020].

Ołtarzewski Mariusz. 2018. „Badania przesiewowe noworodków w Polsce, 2018 rok”. Postepy Neonatologii 24(2): 111–122.

Paul Diane B., Jeffrey P. Brosco. 2013. The PKU paradox. A short history of genetic disease. Baltimore: Johns Hopkins University Press.

Polityka Zdrowotna. 11.07.2019. Choroby rzadkie: Narodowy plan konsultowany bez pacjentów? https://www.politykazdrowotna.com/47070,choroby-rzadkie-narodowy-plankonsultowany-bez-pacjentow [access: 16.01.2020]

Quesada James, Laurie Kain Hart, Philippe Bourgois. 2011. “Structural vulnerability and health: Latino migrant laboreres in the United States”. Medical Anthropology 30(4): 339–362.

Rajtar Małgorzata. 2019. “Normalised eating and dietary guidelines in LCHAD deficiency”. Ethnologia Polona 40: 91–108.

Rajtar Małgorzata. 2017. „O (nie)naturalności jedzenia. Pokarmy i technologie biomedyczne w chorobach metabolicznych”. Lud 101: 379–396.

Rare Diseases Act of 2002. 2002. Public Law 107–280, 6. November 2002. https://history.nih.gov/research/downloads/PL107-280.pdf [access: 20.01.2020].

Regulation 2000. Regulation (EC) No 141/2000 of the European Parliament and of the Council of 16 December 1999 on orphan medicinal products. https://eur-lex.europa.eu/legal-content/EN/TXT/PDF/?uri=CELEX:32000R0141&from=EN [access: 15.09.2020].

Rodwell Charlotte, Ségolène Aymé. 2015. “Rare disease policies to improve care for patients in Europe”. Biochimica et Biophysica Acta 1852: 2329–2335.

Rogers Wendy. 2013. Vulnerability and bioethics. In: Vulnerability: New essays in ethics and feminist philosophy, C. Mackenzie, W. Rogers, S. Dodds (eds.), 61–87. Oxford: Oxford University Press.

Różyńska Joanna. 2016. „Etyka i ryzyko w ‘nieterapeutycznych’ badaniach biomedycznych”. Przegląd Filozoficzny. Nowa Seria 2(98): 213–226.

Rucińska Dorota. 2014. „Podatność społeczna na zagrożenia naturalne jako element ryzyka. Przegląd koncepcji naukowych”. Prace i Studia Geograficzne 55: 133–144.

Sweden Report. 2017. State of the art of rare disease – Activities in EU member states and other European countries. Sweden report http://www.rd-action.eu/wp-content/uploads/2017/10/Sweden-Report-09.10.2017.pdf [access: 26.02.2020].

Światkiewicz-Mośny Maria. 2010. Tożsamość napiętnowana. Socjologiczne studium mechanizmów stygmatyzacji i autostygmatyzacji na przykładzie kobiet z Zespołem Turnera. Kraków: NOMOS.

Świerkosz Monika. 2018. „Ciała podatne na zranienie. Judith Butler, samozniszczenie i radykalne akty oporu”. Etyka 57: 69–86.

The Belmont Report. 1979. The Belmont Report: Ethical principles and guidelines for the protection of human subjects of research. The National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral Research. https://www.hhs.gov/ohrp/sites/default/files/the-belmont-report-508c_FINAL.pdf [access: 20.01.2020].

Timmermans Stefan, Mara Buchbinder. 2013. Saving babies? The consequences of newborn genetic screening. Chicago: The University of Chicago Press.

Van der Lippe Charlotte, Plata S. Diesen, Kristin B. Feragen. 2017. “Living with a rare disorder: A systematic review of the qualitative literature”. Molecular Genetics & Genomic Medicine 5(6): 758–773.

Opublikowane
2020-11-23
Dział
Artykuły